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O ano era 2005. Tinha acabado de me casar, formalizando uma união que já durava doze anos. Tinha dois filhos e planos para um terceiro. Nossa casinha estava em reforma. Foi um ano de muitas bençãos, mas que vieram acompanhadas de muito estresse.
De repente, minha perna esquerda ficou pesada, eu fazia força para caminhar, arrastava de leve a ponta do pé e me cansava de forma desproporcional.
Em duas semanas esse sintoma se somou a outros, ao ponto de ficar com todo o lado direito significativamente fraco e dormente, de forma que eu mal conseguia falar.
Assim como vieram, os sintomas foram embora. Não totalmente, não tão rápido. Seis meses depois, o diagnóstico definitivo: esclerose múltipla (EM).
Na época, não tínhamos acesso a informação que temos hoje. Mesmo com a internet, só encontrava artigos científicos e uma ou outra informação mais humanizada. O prognóstico apresentado era uma sentença: progressão em 10 anos, cadeira de rodas, incapacidade total.
Nestes 21 anos convivendo com a EM, aprendi que cada pessoa é única e que, mesmo com o diagnóstico igual, ninguém tem a mesma doença.
Sofri algumas perdas. O trabalho, que sempre foi importante para mim, foi a primeira. Aquele terceiro filho, já planejado, foi adiado, suspenso.
A vida acontece
A esclerose múltipla não é um evento separado, acontece entre os afazeres diários, filhos, trabalho, lazer, relacionamentos, amizades, vida acontecendo.
Pois é, a vida acontece. Mesmo com os planos suspensos, o terceiro filho não esperou. E de quebra, veio acompanhado do quarto: uma gestação gemelar pôs novamente a vida de cabeça para baixo. E como a vida achou pouco, um ano e meio depois mandou o quinto. Parece que de “terceiro filho” a vida entendeu “mais três filhos”.
Nesse tempo, meus filhos cresceram, meu nenê completa 17 anos em breve. Iniciei faculdade, desisti dela. Me tornei avó. Enfrentei uma pandemia, o climatério, a perda de pessoas amadas e agora, crises climáticas ameaçam nosso futuro.
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Uma possibilidade, não mais uma sentença
A EM vai me tornar totalmente incapaz? Sei lá! É uma possibilidade, mas não mais uma sentença. Só o tempo dirá. Enquanto ele não diz, faço minha parte para postergar ao máximo, talvez até impedir que isso aconteça. Como? Cuido da saúde, sigo o tratamento, mudo o que é possível. Não posso escolher o futuro, mas posso escolher meu caminho até ele.
O que está no meu horizonte é a própria vida: seguir aprendendo coisas novas, vivendo meus afetos, fazendo aquilo que consigo do jeito que consigo, e não me culpando pelo que não posso. E se a doença me trouxer mais perdas, adiciono novas estratégias para viver com elas.
A EM me modificou, a vida também. Não fosse a EM, poderia ter sido outra coisa. Quem é que sabe? Esses 21 anos me ensinaram a não questionar o porquê. O que vem, eu aceito. Não é comodismo, é outra coisa. É gastar minha energia com aquilo que posso mudar.
*Katia Guttler Siqueira (Tuka Siqueira) tem 55 anos e é aposentada.