Esclerose múltipla (EM) não é uma doença frequente, mas também não tão rara. Procure a sua volta e certamente encontrará alguém que convive com EM em seu círculo social ou de trabalho. Você não sabe por que não vê, não percebe.
Os primeiros sintomas são invisíveis aos olhos de quem não a tem: formigamentos, dificuldades visuais, falta de equilíbrio, perda de força, fadiga, incontinência urinária e dificuldades de atenção.
A EM aparece entre os 20 e 50 anos de idade e é a principal causa de incapacidade neurológica não traumática abaixo de 50 anos. Por comprometer pessoas no auge de sua vida produtiva e acompanhá-los por toda sua trajetória, a perda de produtividade e gastos econômicos individuais e sociais são enormes.
Uma pessoa que apresentar os primeiros sintomas aos 20 ou 30 anos de idade, se não tratada, após 7 a 10 anos apresentará dificuldade para caminhar e acompanhar o ritmo de pessoas da mesma idade. Cerca de 20 anos após os primeiros sintomas, 50% das pessoas com EM precisarão de um apoio unilateral para caminhar e, após 30 anos, 50% dependerão de uma cadeira de rodas para se deslocar.
Isso significa que aos 50 anos de idade, metade das pessoas com EM já apresentarão redução de mobilidade e entre 55 e 65 anos, metade dependerão de uma cadeira de rodas. Em uma sociedade onde aposentadoria está cada vez mais avançada e qualidade de vida e autonomia mantida além dos 75 anos, essa é uma sentença muito cruel, e longa a ser cumprida.
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O papel decisivo do diagnóstico precoce
O principal fator para evitar incapacidade neurológica é o diagnóstico e tratamento precoces. A EM evolui em duas etapas, uma fase com crises, onde os sintomas acontecem e melhoram, e outra progressiva, conhecida com EM secundária progressiva (EMSP).
Se a primeira fase não for abortada, os marcos de incapacidade supracitados chegam e não vão embora, a pessoa desenvolve EMSP, imprimindo sequelas de forma progressiva, permanentes e irreversíveis.
É como se o envelhecimento batesse mais cedo, como se uma perna tivesse 50 anos de idade e a outra 70, como se a vista cansada progredisse mais rápido e a perda de memória chegasse mais cedo. Um corpo de 45-50 anos funcionando como 70.
O mais temido é a perda de mobilidade, necessidade de ajuda para andar, ou não conseguir mais realizar seu autocuidado. E infelizmente os remédios que funcionam nos anos iniciais da doença não funcionam bem nesta fase.
Diagnosticar e tratar cedo mudou essa história. Muitos pacientes tratados nos últimos 10 anos receberam seu diagnóstico dentro de 2 anos da primeira crise; se já não receberam inicialmente um medicamento de alta potência, tiveram oportunidade de migrar rapidamente para um, se bem acompanhados e monitorados.
E isso mudou a história natural da doença, atrasando ou impedindo a chegada da EMSP.
Empatia como parte do cuidado
Para aqueles que ainda convivem com EMSP, existem muitas intervenções para melhora da qualidade de vida e sintomas, mas não algo definitivamente regenerativo. Empatia é parte do tratamento, não pelo do paciente, mas pelo outro.
Compreender que a pessoa com EM realiza suas tarefas em outro ritmo, pode precisar de ajuda mesmo que consiga ficar em pé e que pode ter alguma lentidão de pensamento mesmo que conversando normalmente, é fundamental não só para inclusão social, mas para uma melhor sensação de cidadania e respeito.
A vida progride além da esclerose. “Eu tenho EM mas a EM não me tem”, é uma frase bem conhecida para quem convive com a doença. Para quem não convive, convidamos a conhecer a campanha do Agosto Laranja de forma a estimular empatia e senso de melhor compromisso social e cidadania entre todos nós.
*Denis Bernardi Bichuetti é neurologista e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia.